Bioresonantie, orthomoleculaire therapie, homeopathie, acupunctuur: in zijn strijd tegen chronische Lyme probeerde Charlie Poortvliet (32) alles uit. Aan Con Amore vertelt hij welke therapieën echt hielpen. “Maar de beste remedie zal voor iedereen anders zijn”, voegt hij daaraan toe.
Foto's Annelies Kietselaer
“Een jaar of dertien geleden kreeg ik allerlei vage klachten: chronische vermoeidheid, spier- en gewrichtspijn, migraine en allerlei voedselintoleranties. Door de jaren heen verergerden de klachten en werd ik steeds zieker.
De artsen diagnosticeerden me in eerste instantie met het chronisch vermoeidheidssyndroom. Later werd ik getest op Lyme, alleen was de uitslag de ene keer positief en de andere keer negatief.
De standaard bloedtesten zijn niet betrouwbaar, zo bleek. De Borrelia-bacterie kan zich verstoppen in een zogeheten biofilm: een laag micro-organismen omgeven door zelfgeproduceerd slijm, die een soort beschermlaag vormen.
Steeds zieker
Uiteindelijk zeiden de artsen: de uitslag geeft geen uitsluitsel en je hebt die typerende rode uitslag niet gehad, dus er is niet genoeg bewijs dat je Lyme hebt. Ik kreeg geen antibioticakuur. Eerst ging ik er in mee. Zij zijn de experts, dacht ik. Maar ik werd alleen maar zieker.
Zo had ik veel last van koortsaanvallen: ik kreeg het warm, dan weer koud, had rillingen en een uur later was het weer voorbij. Ook viel ik regelmatig flauw. Maar de migraine-aanvallen waren het ergst. Het enige wat je kunt doen is in het donker op bed liggen met een nat washandje op je hoofd en het uitzitten.
Dit soort aanvallen zijn kenmerkend voor Lyme. Je immuunsysteem raakt ontregeld door het gevecht met de bacteriën. Zijn ze actief, dan moet je immuunsysteem aan het werk. Alle aandacht gaat daarnaartoe, waardoor je griepverschijnselen krijgt of lichaamsfuncties uitvallen. Ik heb wel eens gehad dat ik opeens mijn arm niet meer voelde.
Alternatieve Lyme-test
Op een gegeven moment kwam een laboratorium in Duitsland in mijn vizier, daar testen ze Lyme op celniveau. Ook wilde ik weten of ik mogelijk co-infecties had. Een teek draagt niet alleen de Borrelia-bacterie met zich mee, maar allerlei andere organismen die je ziek kunnen maken. Duizenden euro’s lichter, de testen werden niet vergoed door de verzekering, kreeg ik de uitslag: je hebt vergevorderde Lyme en vijf co-infecties.
Ik nam de uitslag mee naar mijn huisarts, die me gelukkig serieus nam, ook al werden de testen in Nederland niet erkend. Je kunt wel behandeld worden op vermoeden van Lyme, maar dan moet je net de juiste arts hebben en echt aandringen. Hij stelde opnieuw een test voor en nu gaf die een duidelijke uitslag en kreeg ik een officiële diagnose: ziekte van Lyme. Een infectioloog keek ook naar de co-infecties, maar daar werd naar mijn weten verder niets mee gedaan.
Antibiotica sloeg niet aan
Ik kreeg twee weken lang antibiotica voorgeschreven, de standaard kuur voor mensen met Lyme. Dat hielp niet. Een zesweekse vervolgkuur sloeg ook niet aan. Toen kreeg ik drie maanden lang antibiotica toegediend via een infuus, om het rechtstreeks mijn bloed in te krijgen, tevergeefs. Ik was regulier uitbehandeld: dit waren alle behandelopties die ze in huis hadden.
In de VS en ook in België en Duitsland bieden sommige artsen nog langere antibioticakuren aan, soms van een jaar. Bij sommige mensen slaat dat aan. Mensen die lange tijd in een rolstoel zitten kunnen bijvoorbeeld weer lopen. Maar anderen worden er juist nog zieker van. Antibiotica kan je lichaam flink ontregelen. Aangezien het medicijn bij mij geen enkel effect had en er geen garantie was dat ik er beter van zou worden, besloot ik dat risico niet te nemen.
Als je antibiotica krijgt in een vroeg stadium van de ziekte, is de kans heel groot dat je de bacterie uitroeit. Het probleem is alleen dat niet iedereen de typische rode uitslag krijgt. Ook ik niet. Als tiener werd ik vaak gebeten door teken, als ik aan het hardlopen was in het bos. Toen ik een griep kreeg die weken aanhield, dacht ik echt niet aan Lyme.
Geen hulp van de overheid
Ondertussen was ik zo ziek geworden dat ik niet meer kon werken en voor onderdak, zorg en financiën afhankelijk raakte van mijn ouders. Ik was ZZP’r en omdat chronische Lyme geen erkende ziekte is in Nederland had ik geen recht op thuiszorg of een uitkering.
Waarom wordt chronische Lyme niet erkend? Waar blijft de hulp? Waarom is er geen medicijn? En meer onderzoek? Het maakte me toen ongelooflijk kwaad. Ik kende mensen met Lyme die niet meer konden lopen en aan hun lot over werden gelaten. En lotgenoten die zelfmoord pleegden vanwege hun uitzichtloze situatie. Ik heb zelf ook momenten gehad waarop ik dacht: het hoeft niet meer. Als je jarenlang met pijnaanvallen in bed ligt ben je er op een gegeven moment wel klaar mee.
Om meer aandacht te krijgen voor deze slopende ziekte besloot ik in 2013 te gaan bloggen. Er was toen nog weinig bekend over chronische Lyme. Door de jaren heen ben ik geïnterviewd door allerlei kranten en radioprogramma’s. Ik kreeg veel reacties van lotgenoten en schrijven werd mijn uitlaatklep, een soort therapie.
Complementaire zorg
Ondertussen zocht ik hulp in de alternatieve hoek. Bioresonantie, orthomoleculaire therapie, homeopathie, acupunctuur. Ik nam allerlei voedingssupplementen in hoge doseringen. Mensen met chronische Lyme hebben vaak een vitamine B12 en magnesiumtekort. Een B12-tekort wordt veroorzaakt door een energiegebrek en de Borrelia-bacterie schijnt magnesium te eten. Je kunt deze tekorten overigens laten testen in de reguliere zorg.
Veel therapieën werkten tijdelijk. Even voelde ik me goed, maar als ik stopte met de behandeling kwamen de symptomen weer terug. Toch denk ik dat ik misschien niet zover was gekomen zonder, dat ze allemaal een steentje hebben bijgedragen aan het versterken van mijn immuunsysteem.
Waar ik echt van opknapte waren Chinese kruiden. De gedachte achter de Chinese geneeswijze is niet: hoe bestrijden we de bacterie, maar hoe maken we je lichaam zo sterk mogelijk, zodat je er zelf tegen kan vechten. Na negen maanden ging ik grofweg van 40 procent naar 70 procent van mijn functioneren. Nu heb ik de kruiden niet meer nodig.
Ik denk dat iedereen een andere behandeling nodig heeft, dat het herstelproces heel persoonlijk is. Dit werkte voor mij, maar andere mensen hebben misschien meer baat bij bijvoorbeeld bioresonantie of homeopathie. Het is heel moeilijk om helemaal te genezen van chronische Lyme, maar er zijn succesverhalen.
Aangepaste levensstijl
Al ben ik nog steeds niet de oude en zal ik dat ook nooit meer worden, zo slecht heb ik het niet. De koorts- en migraineaanvallen zijn sterk verminderd, de zenuw- en spierpijnen heb ik onder controle en met een aangepaste levensstijl kan ik werken en van het leven genieten.
Na zoveel jaren tobben, heb ik ontdekt wat ik nodig heb. Van een rigoureus dieet word ik bijvoorbeeld niet gelukkig, maar eet ik wel zo min mogelijk suiker omdat het ontstekingen in je lichaam voedt en tijdens slechtere periodes vermijd ik ook gluten en lactose.
Een zwak immuunsysteem zorgt ervoor dat je darmen minder goed functioneren en je kunt dan allerlei intoleranties ontwikkelen. Het kost je lichaam veel energie om die stoffen af te breken.
Ook alcohol laat ik staan als ik me zwak voel, vanwege de gifstoffen. Je immuunsysteem moet hard werken om die af te breken. Gelukkig herken ik symptomen sneller en kan ik erop anticiperen. Mijn lippen worden bijvoorbeeld wit als ik te veel gifstoffen binnenkrijg: omdat je bloed vervuild raakt, stroomt het minder goed.
Als ik me fysiek onrustig voel, ga ik mediteren of doe ik ademhalingsoefeningen gebaseerd op de Wim Hof-methode. Het helpt me stress te reduceren en een positieve mindset behouden. Ook plan ik niet te ver vooruit, want ik weet nooit hoe ik me over een paar dagen voel. Gaat het goed? Dan ga ik een avondje uit met vrienden en neem een biertje en bitterbal, ook al krijg ik daar misschien last van. Ik wil kunnen genieten van het leven.
Genieten van het leven
Ik heb minder pieken en dalen, ben constanter. Maar echt vat krijg ik er niet op: ik kan zomaar opeens een terugval krijgen. Ik voel me de laatste jaren denk ik ook beter, omdat ik mijn ziekte volledig heb geaccepteerd. Ik steek mijn energie niet meer in vechten en behandelen, maar in me gelukkig voelen.
Veel verdriet heb ik er wel van gehad, want door de jaren heen vielen er steeds meer dingen af. Voordat ik besmet raakte sportte ik veel: ik liep marathons en voetbalde regelmatig. Ik was hartstikke fit, had een groot sociaal leven en maakte me nergens zorgen over.
De persoon die ik toen hoopte te worden ben ik niet geworden. Ik droomde bijvoorbeeld van marathons lopen over de wereld, een gezin en een eigen bar. Toch haal ik ondanks alle limitatie plezier uit het leven. Ik ben freelance webdesigner en kom net terug van een bezoek aan mijn zus in Australië: een mijlpaal. En mentaal voel ik me sterker dan ooit."
Indien je vragen hebt neem dan gerust telefonisch contact met ons op via (085 401 9368) of stuur een mail naar info@conamore.com