Samen op weg naar een integrale gezondheidszorg

Taalwetenschapper en filosoof Linde: "Geef mensen met psychose een stem"

10 mei 2021

Taalwetenschapper en filosoof Linde van Schuppen onderzoekt de verhalen en het taalgebruik van mensen die psychose meemaakten. Tijdens de gesprekken - met zo’n 50 mensen - ontdekt ze hoe weinig deze groep gehoord is. “Hopelijk kunnen we dat veranderen. Je verbonden voelen met de wereld en anderen zet je met je voeten op de grond.”

Beeld: Suzan Zanders

‘Het kan niet goed of fout zijn. Ik heb geen ander doel dan naar je luisteren’, zegt Linde vaak bij aanvang van de gesprekken. Ze nodigt mensen uit te vertellen wat ze willen, zonder te veel sturing. Ik weet niet hoe vaak mensen met psychosegevoeligheid daar de ruimte voor krijgen. In de psychiatrie is er vaak een machtsverhouding tussen behandelaar en cliënt. Dat wil ik zoveel mogelijk voorkomen”, vertelt ze.

Ze spreekt mensen tussen de 20 en 70 jaar oud, uit alle lagen van de bevolking. Mensen die dakloos zijn geweest of in prachtige panden wonen in het centrum van grote steden. Mensen die fulltime werken met de diagnose tot aan mensen die moeilijk kunnen werken.

Sommigen noemen wat ze hebben meegemaakt een psychose en nemen er afstand van, anderen balanceren nog steeds tussen waan en werkelijkheid. Ook de betekenis die ze geven aan hun ervaring verschilt als dag en nacht.

“Sommigen geven hun psychoses een medisch label: ‘ik kreeg een medicijn en toen ging het beter’, net als het breken van je been. Voor anderen was het een spirituele ervaring: ze zien zichzelf bijvoorbeeld als sjamaan. Met een heel regelmatig leven hebben enkelen van hen geen medicijnen meer nodig”, vertelt Linde.

De psychoses zelf variëren ook enorm. Om de privacy van de mensen te beschermen wil de filosoof daar niet te veel over vertellen. Ze spreekt mensen overigens niet terwijl ze een psychose hebben, wegens medisch-etnische redenen.

Stigma
Linde komt onder andere in contact met de mensen via een online forum. Maar met name via-via, zeker na haar interviews in Brandpunt en de Volkskrant vorig jaar.  

“Iedereen kent wel iemand met psychosegevoeligheid. Ook vrienden van mij bleken het te hebben ervaren. Het zit door de hele samenleving, maar is niet zo zichtbaar. Uit angst voor stigmatisering zwijgen veel mensen erover.

Ik sprak zelfs een man die vijf jaar lang opgenomen is geweest en dat nooit aan zijn familie heeft verteld. Dat vind ik verdrietig. Kunnen we daar als maatschappij iets aan veranderen?

Het stigma halen we misschien wel het beste onderuit door mensen die dit meemaken een stem te geven. Helaas kan ik de verhalen die ik heb verzameld niet zomaar delen, daar heb ik geen expliciete toestemming voor.

Gelukkig zijn er al mooie initiatieven op dit gebied. Zo lanceert het UMC een verhalenbank, waarin mensen uit de psychiatrie hun ervaringen delen. Ook is er een virtual reality programma ontwikkeld, waarin een zintuigelijke ervaring van psychose wordt nagebootst. Ik hoop met interviews­ als deze ook bij te kunnen dragen aan de emancipatie van mensen met psychosegevoeligheid”, vertelt Linde.

Praten over psychose
De taalwetenschapper heeft het idee dat deze groep mensen weinig gehoord is en serieus genomen in hun verhaal. “Het valt me op dat als je alleen maar luistert, zij heel graag vertellen wat ze hebben meegemaakt. 

Dat vind ik heel erg leerzaam, want mensen met psychosegevoeligheid krijgen soms nog steeds geen (gespreks)therapie. Sommigen belanden na veertig, vijftig jaar psychoses nog steeds alleen bij de psychiater voor medicijnoverleg. 

Ik wil niet met de vinger wijzen naar behandelaren en pretenderen dat dat gesprekstherapie dé oplossing is. Ik spreek de mensen natuurlijk ook niet tijdens een psychose. Vaak wordt therapie niet als helpend gezien, omdat iemand ten tijde van een psychose moeilijk te bereiken is.

Je kunt bijvoorbeeld catatoon raken en moeilijk bewegen en praten of heel a-grammaticaal spreken. Toch laten steeds meer studies zien dat praten wel kan helpen. Je krijgt tegenwoordig therapie voor van alles en nog wat. Zoiets heftigs als het meemaken van een psychose moet toch verwerkt ook worden?”

Kijk ook naar de verschillen
Nog iets wat Linde leert van de gesprekken: “Je kunt mensen met psychosegevoeligheid heel moeilijk over een kam scheren. De mensen en verhalen zijn té divers. Als je dan kijkt naar hoe schizofrenie aan de hand van protocollen en labels gegeneraliseerd wordt, dan heb ik daar vraagtekens bij.

De wetenschap wil isoleren, dan kun je iets makkelijker meten. Ik doe dat zelf met mijn onderzoek ook, maar daarin schuilt het gevaar van simplificatie. Een hypothese die nu heerst is dat psychose een chemische disbalans is in de hersenen, een teveel aan dopamine. Hoe los je dat op? Met een medicijn. Maar kun je iets wat zo complex is reduceren tot een stofje in de hersenen? 

Een andere hypothese is dat een psychose ontstaat uit een interactie tussen allerlei factoren, zoals persoonlijke geschiedenis, sociale relaties en biologie. Ik ben zelf geen behandelaar, maar ik denk dat het zowel in de wetenschap als in de psychiatrie heel waardevol kan zijn om ook naar de verschillen tussen mensen te kijken.”

Voor je onderzoek kijk je wèl naar de overeenkomsten. Wat bestudeer je precies?
“Als je een psychose hebt en iemand zegt dat tegen je, komt het vaak niet aan. Toch handelen de meeste mensen niet naar hun wanen. Het lijkt erop alsof je toch doorhebt dat je een verhaal bedenkt. Veel mensen beschrijven psychose aan mij dan ook als een droom of nachtmerrie terwijl je wakker bent. Alsof je in twee werelden leeft.

Een deel van mijn onderzoek gaat ervan uit dat wat typisch is aan dromen voor een klein deel ook typisch is aan psychose. Namelijk: in een droom is er geen onderscheid tussen een externe wereld en jouw ervaring.

Komt er in je droom een reus op je af, dan denk ik niet dit is wel heel onwaarschijnlijk. Terwijl als je wakker bent en een krokodil in je kamer ziet, je snel waarneemt dat het een hoopje kleren is. 

We leren van jongs af aan dat er een verschil is tussen onze ervaring en de werkelijkheid. Volgens sommige filosofen komt dat omdat je leert dat andere mensen ook een perspectief hebben. Ieder mens neemt anders waar: jouw ervaring is dus niet de enige waarheid.

In een droom missen de andere perspectieven en mogelijk in psychose ook. Er zijn memoires waarin mensen dat letterlijk beschrijven. Een heel beroemde is Dagboek van een schizofreen meisje, uit de jaren vijftig. De hoofdpersoon Renée omschrijft bijvoorbeeld hoe ze mensen ervaart als poppen die bewegen zonder doel. Dat laat zien hoe vervreemd ze is van anderen.

Mensen ervaren psychose vaak als vervreemding van de wereld, anderen en het zelf en dat is terug te zien in de taal. In de DSM wordt gedesorganiseerde spraak als een van de kenmerken van psychose genoemd. We onderzoeken of dat komt omdat de perspectieven wegvallen.”

 

Waarom onderzoek je dit?
“Mijn achtergrond ligt in de cognitiefilosofie. Ik houd me bezig met zaken als: wat is een gedachte? Wat is bewustzijn? Als je daar meer over wilt leren, kan het helpen om naar uitersten te kijken. Extreme menselijke ervaringen zoals psychoses kunnen ons veel leren over wie we zijn en kunnen zijn. Het laat de mogelijkheden zien.  

We zijn eindeloos creatief op een hele lichamelijke manier en soms ongecontroleerd, zoals bij psychose. Ik denk dat het een manier is om betekenis te geven aan je leven, aan de hand van een verhaal. Verhalen zijn heel essentieel voor wie wij zijn als mensen.

Psychose laat goed laat zien hoe we betekenis geven aan onze ervaringen en hoe creatief we daarin zijn. Wat voor al dan niet effectieve oplossingen we kunnen vinden voor de dingen die ons verwarren en de trauma’s die we hebben.”

Kun je een voorbeeld geven van een waan die betekenis geeft?
“Het waanbeeld capgras delusion, dat aan psychose gelieerd is. Je denkt dan dat een geliefde een bedrieger is. Je partner of moeder ziet er nog wel hetzelfde uit, maar is eigenlijk een alien of robot. Wetenschappers denken dat de emotionele herkenning van anderen misschien niet meer werkt.

Je mist de vertrouwdheid en liefde bij personen die eigenlijk dichtbij je staan. Vervolgens verzin je een verhaal dat betekenis geeft aan de vreemde gevoelens die je ervaart: aliens hebben de plek van je geliefde ingenomen.”

Kun je een observatie met ons delen?
“We moeten nog een heleboel verhalen analyseren en hebben nog geen harde cijfers. Over anderhalf jaar kan ik daar meer over zeggen, maar wat mij opvalt is dat mensen met psychosegevoeligheid in vergelijking met de controlegroep enorm creatief met taal omgaan.

Velen van hen kregen tijdens hun psychose(s) een nieuwe verhouding tot taal. Vanaf een afstandje keken ze ernaar, net zoals dichters. Ze bedachten nieuwe woorden of gaven ze andere of dubbele betekenis, die ze opschreven in schriftjes. Een persoon sprak zelfs alleen maar in rijm tijdens zijn psychose.”

Wat kun je met deze informatie?
“Het is een anekdotische onderbouwing van de theorie van vervreemding. En in die context is het logisch dat contact met anderen en hun perspectieven iemand wellicht weer met voeten op de grond kan krijgen.

In memoires van mensen die psychoses meemaakten komt regelmatig naar voren dat contact met anderen hielp om weer verbondenheid te voelen met de wereld. Als iemand ze vasthield bijvoorbeeld of wanneer ze samen dagelijkse klusjes deden, zoals de afwas. 

Misschien kunnen simpele, ‘menselijke’ activiteiten, zoals sporten, afwassen en knuffelen heel waardevol zijn. Of common ground zoeken: praten over onderwerpen die je allebei begrijpt.

De beroemde psychiater Karl Jaspers zei ooit dat je je niet kunt inleven in mensen met een psychose, omdat de ervaring zo afwijkt van onze werkelijkheid. Maar ik weet niet of dat zo is. Ik denk dat we een heel eind kunnen komen.”

 


 

Dit artikel is geschreven door: 

Marijke van der Linde - journalist, copywriter, eindredacteur en schrijfdocent

Na het afronden van de hbo-studie journalistiek in 2007 startte Marijke als freelance journalist en volgde tegelijkertijd de hbo-opleiding copywriting aan de Hogeschool van Utrecht. Gaandeweg ontwikkelde Marijke zich als copywriter en eindredacteur voor diverse zzp’ers, bedrijven en (zorg)instellingen. Ook gaf ze jarenlang medialessen aan kinderen tussen de 6 en 10 jaar bij Firma Media. Daarnaast is Marijke docent journalistiek en creatief schrijven bij Parnassos, het cultuurcentrum van de universiteit van Utrecht. Marijke schrijft graag scenes, korte verhalen, sprookjes en gedichten en volgt regelmatig creatieve schrijfcursussen aan de Schrijversvakschool in Amsterdam en het Utrechts Centrum voor de Kunsten.

Meer weten? Bezoek haar website: www.tikmachine.nl

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief