19 February 2019

Had Darwin de ziekte van Lyme?

2019005 iStock-510057796

 

Gemiddeld duurt het 6,5 jaar om Lyme te diagnosticeren. Bij Darwin duurde het nog langer. Twee Nederlandse wetenschappers ontdekten 137 jaar na dato dat de wetenschapper mogelijk gekweld werd door de ziekte. Is de uitkomst nuttig voor de geneeskunde? We vroegen het aan een van de onderzoekers, Erwin Kompanje.

 

“‘Wat zou je toch gehad hebben?’”, dacht ik vaak als ik Darwins portret in mijn woonkamer bekeek, dat ik ooit voor vijftien euro in een antiekzaak in Noorwegen kocht. Als filosoof houd ik me altijd bezig met denken over waaraan ik zou moeten denken”, zegt Erwin met een grote glimlach op zijn gezicht. Zijn snor, die krult aan de uiteinden, lacht mee.

We zitten in een grand café vlakbij Erasmus MC in Rotterdam, waar hij als klinisch ethicus artsen adviseert over ethische vraagstukken rondom de behandeling van patiënten. Ook onderwijst hij geneeskundestudenten en jonge artsen over ethiek in de zorg en initieert hij medisch (filosofisch) onderzoek.

De veganistische wetenschapper, die al sinds 1988 vogels en zoogdieren prepareert voor de wetenschappelijke collectie van het Historisch Museum Rotterdam, is overduidelijk gefascineerd door het leven op aarde in de ruimste zin van het woord. Als hij over Darwin praat glinsteren zijn ogen vanachter zijn ronde bril.

“Geen zieke wetenschapper is zo vaak bestudeerd als de grondlegger van de evolutietheorie. Darwin werd geteisterd door een breed scala aan klachten: paniekaanvallen, duizeligheid, kortademigheid, spiertrillingen, huiduitslag, oorsuizen, winderigheid en braken. Hij schreef daar uitvoerig over.”

Diverse wetenschappers vanuit de hele wereld waagden al een poging om hem te diagnosticeren. Sommigen concludeerden dat hij een paniekstoornis had, anderen de ziekte van Crohn. Maar al die onderzoeken kwamen niet tot een duidelijke diagnose. Dus toen onlangs al zijn brieven, dagboeken en notities online toegankelijk werden, zag Erwin zijn kans schoon. Samen met paleontoloog Jelle Reumer nam hij Charles Darwins (1809-1882) gezondheid onder de loep.

 

Atypische paniekaanvallen

Een belangrijke ontdekking waren de atypische paniekaanvallen, die kenmerkend kunnen zijn voor onbehandelde Lyme. Daarover schreef de Amerikaanse psychiater Virginia Sherr in 2000 al, in het Journal of Psychiatric Practice. Ook onderzoeker Colp (2008) stelt in 2008 dat het onwaarschijnlijk is dat Darwin een paniekstoornis had volgens de DSM.

“Als we spreken over paniekaanvallen in de context van een psychiatrisch ziektebeeld, duren die enkele minuten. Bij mensen met onbehandelde Lyme houdt de paniek uren of zelfs dagen aan: de zogeheten ‘status panicus’, zoals Darwin dat ook had.”

Ook vertonen mensen met de gangbare paniekstoornis vaak vermijdingsgedrag en ontwikkelen uiteindelijk pleinvrees. Maar bij mensen met Lyme die paniekaanvallen hebben ontbreekt dat. “Darwin reisde veel en reed tot zijn zestigste paard. Bovendien verdwijnen de paniekaanvallen bij mensen met chronische Lyme meestal na een antibioticakuur, wat wil zeggen dat het geen psychiatrische aandoening is.”

 

Vergelijkbaar met syfilis

Volgens Erwin kunnen we een hoop leren over Lyme als we naar syfilis kijken. Net zoals de Borrelia-bacterie is deze bacterie spiraalvormig. Beginnend met de huid, verspreidt deze zogeheten ‘spirocheet’ zich naar de organen om zich uiteindelijk in  hersenen te nestelen. “Hier kakt en verspreidt hij afvalstoffen die een misplaatste vlucht en vechtreactie in het Limbisch systeem aanwakkeren. Ook bij syfilis komen atypische paniekaanvallen voor.”

Een ander mogelijk symptoom was Darwins eczeem. Huiduitslag is soms een uiting van Lyme, maar Erwin en Jelle denken dat dit eerder gelinkt is aan de atypische paniekaanvallen. Het plotselinge komen en gaan ervan, onder invloed van emoties en stress, wijst sterk in deze richting.

Wellicht waren de misselijkheid en het vele braken een gevolg van refluxziekte, wat ook voorkomt bij onbehandelde Lyme. Toch vermoeden de onderzoekers eerder lactose-intolerantie, net zoals Britse wetenschappers dat in 2005 onderbouwden. Darwin had een voorliefde voor zoete, melkachtige pudding.

Uiteindelijk concludeerden ze dat Darwin mogelijk chronische Lyme had in combinatie met lactose-intolerantie en hypochondrie, die zijn klachten verergerden. Vrienden omschreven de bioloog als een tobber die catastrofaal kon denken.

2019005 unnamedErwin Kompanje

 

Teken in Engeland

“Toen de mogelijke diagnose eenmaal stond, rees de vraag: kwam Lyme wel voor op een geïsoleerd eiland als Engeland in 1800? Deze vraag beantwoorden, vond ik het leukste en spannendste onderdeel van het onderzoek.”

Erwin vond bewijs dat er in die tijd een tekenepidemie was overgebracht naar Jura, een Schots eiland. Ook kwam hier toen artritis voor, een veel voorkomende aandoening bij mensen met onbehandelde Lyme. “We weten dat Engelsen in die tijd regelmatig gebeten werden door teken en dat Lyme er tegenwoordig veelvuldig voorkomt.”

Toen Darwin in 1835 in Argentinië was, beschreef hij een beet van de ‘grote zwarte kever van de Pampa’s’: een 2,5 cm lang bloedzuigend insect dat de ziekte van Chagas kan overbrengen, wat het hart, de slokdarm en de dikke darm kan beschadigen. Maar Erwin concludeert dat Darwins milde, fluctuerende symptomen, die verschenen voordat hij Zuid-Amerika bereikte, meer consistent zijn met de ziekte van Lyme.

"Blootstelling aan een Borrelia-teek in Groot-Brittannië is veel plausibeler. Darwin reisde door Engeland en Wales, verzamelde insecten, schoot fazanten, raapte stenen op en werd zo blootgesteld aan teken. Er moet dus voldoende tijd zijn geweest in de eerste drie decennia van zijn leven om besmet te raken.”

 

Weerstand van artsen

Na publicatie van het onderzoek kreeg Erwin vele reacties, van ‘believers’ en ‘non-believers’, zoals hij het zelf noemt. “Sommige wetenschappers vinden het een verrassende invalshoek en veel mensen herkennen zichzelf in de klachten. Maar de uitkomst roept ook weerstand op."  

Zo was er iemand die schreef ‘Lyme kwam toen nog helemaal niet voor'. “Maar bacteriën bestaan natuurlijk al duizenden, tienduizenden jaren. Syfilis bestond ook al lang voordat iemand de spirocheten onder een microscoop zag en ze een naam gaf.”

Ook was er een huisarts die zei: ‘vreselijk dit soort artikelen, volgende week zit mijn spreekkamer vol met mensen die denken dat ze Lyme hebben’. “Wat voor argument is dat? Moeten we dan ook geen borstkankermaand meer organiseren en niet meer praten over dementie, omdat huisartsen anders bezorgde patiënten moeten geruststellen? Natuurlijk zijn er mensen die zichzelf ziek denken, maar dat neemt niet weg dat er heel veel Lyme-infecties zijn. Kom je daar te laat achter dan kan het blijvende schade aanrichten.”

Krijgt de bacterie de kans om het lichaam diep binnen te dringen, dan kan het ontstekingen veroorzaken in het zenuwstelsel, de gewrichten, hersenen en het hart. Dat leidt onder andere tot aangezichtsverlamming, krachtverlies, hevige zenuwpijn, aanvallen die lijken op epilepsie, flauwvallen, benauwdheid en chronische vermoeidheid (bron: Lyme Vereniging).

Het valt Erwin op dat sommige artsen denken: infectie, antibiotica en klaar is Kees. “Het klopt dat je vaak met een simpele kuur genezen bent, maar ontkennen dat chronische Lyme bestaat, begrijp ik niet. Dan zeg je, een infectie met een spirocheet blijft altijd alleen op het huidoppervlak. Dat noem ik vooringenomenheid. Ik pleit voor meer bescheidenheid bij artsen. Er is zoveel wat je niet kunt weten.” 

Zo kun je volgens Erwin ook een co-infectie oplopen van een andere bacterie die teken overbrengen, die bestand is tegen de standaard voorgeschreven antibiotica. Ook wordt Lyme vanwege de atypische klachten heel vaak verward met andere aandoeningen.

 

Erwin ook besmet

Daar weet de filosoof zelf alles van: 26 jaar geleden werd hij gebeten door meerdere teken en kreeg allerlei vage klachten, zoals de atypische paniekaanvallen. Pas na vijftien jaar tobben met zijn gezondheid en diverse doktersbezoeken stelde hij uiteindelijk zélf de diagnose: Lyme. Het artikel van Sherr, dat hij nu als bron heeft gebruikt voor zijn onderzoek, was de eye-opener. Na een antibioticakuur van een maand verdwenen vrijwel alle klachten.

“Veel mensen met Lyme worden naar huis gestuurd met ‘diagnoses’ als fibromyalgie, chronische vermoeidheid, hyperventilatie of hypochondrie en blijven vervolgens jarenlang met klachten rondlopen. Wordt de ziekte pas in een later stadium ontdekt, dan is langdurige behandeling met antibiotica noodzakelijk. Helaas gaat lang niet iedere arts akkoord met zo’n behandeling, zeker niet als de ziekte niet te bewijzen is.”

 

Misleidende symptomen

Omdat chronische Lyme lijkt op ‘gewone’ neurologische en psychiatrische klachten, worden artsen en psychiaters op het verkeerde been gezet. Ook krijgt niet iedereen de bekende rode uitslag en geven bloedtests vaak geen uitsluitsel: de Borrelia-bacterie kan zich ‘verstoppen’. In slechts zestig procent van de gevallen kun je het terugvinden in het bloed.

Erwin beschreef zijn ervaring destijds in artsenvakblad Medisch Contact. Daarna kreeg hij honderden brieven en e-mails van mensen die ook kampten met atypische paniekaanvallen. Ook stuurde hij een case report naar het American Journal of Psychiatry, maar dat werd niet gepubliceerd. Hij zou iets beschreven hebben dat niet bestaat. “We hebben nog een lange weg te gaan. Eigenlijk zou een test moeten komen die honderd procent sensitief en specifiek is. Dan is de discussie klaar.”

Alhoewel Erwin het mooi vindt dat zijn onderzoek chronische Lyme onder de aandacht brengt, is dat niet de reden dat hij de bioloog is gaan onderzoeken. “Het is al elf jaar geleden dat ik Lyme had. Ik was daar helemaal niet meer mee bezig. Nee, het is puur toeval dat Darwin en ik mogelijk met dezelfde aandoening kampten en tegelijkertijd verbaast het me niet. Lyme is een ziekte die gigantisch veel mensen treft.”

Wil je op de hoogte blijven?

Schrijf je dan in voor onze maandelijkse nieuwsbrief en ontvang Albert Jansen’s boek “Ziek, beter, best” gratis als ebook.