Worst en slagroom tegen epilepsie? Ongeveer tweederde van de patiënten die het ketogeendieet - veel vetten en weinig koolhydraten - volgt, knapt er flink van op. Waarom is het dan geen standaard protocol? En hoe werkt het eigenlijk? Kinderneuroloog Amerins Weijenberg legt het uit.
Buiten bewustzijn raken, vallen, schokken met armen en benen. Epilepsie kan een grote impact hebben op het dagelijks leven. Autorijden, zwemmen of gewoon naar je werk gaan: dagelijkse dingen worden ingewikkeld en gevaarlijk.
Gelukkig werken epileptica, medicijnen die de aanvallen onderdrukken, bij een groot deel van de patiënten: zo’n zeventig procent. Voor de overige dertig procent overweegt de neuroloog niet-medicamenteuze behandelingen, zoals een hersenoperatie òf het ketogeen dieet.
Heel veel vetten
Wat eet je dan? Gebakken eieren met gesmolten kaas, runderlapjes gebraden in kokosolie met een beetje broccoli. Bessen, suikervrije slagroom en noten. Een makreelsalade met een beetje spinazie. Het klinkt als het lekkerste medicijn wat er is, maar hoe kunnen vetten helpen bij epilepsie?
“The million dollar question”, zegt Amerins, die bij SEIN - het expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde - kinderen met epilepsie behandelt met het ketogeendieet. “Is het de veranderde stofwisseling? Wordt de activiteit van de neurotransmitters versterkt of juist geremd? Er zijn wel hypotheses, maar hoe het precies werkt? Daar wordt momenteel nog veel onderzoek naar gedaan.”
Epileptische aanvallen ontstaan door een plotselinge, tijdelijke verstoring van de prikkeloverdracht in de hersenen. Oftewel: kortsluiting in de hersennetwerken. Wetenschappers vermoeden dat de veranderde stofwisseling zorgt voor minder epileptische activiteit in de hersenen, waardoor de aanvallen af kunnen nemen.
Een nieuwe energiebron
Amerins: “Normaal halen de hersenen energie uit de koolhydraten suikers en zetmeel. Eet je weinig koolhydraten en veel vetten, dan schakelt je lichaam over naar een andere stofwisseling. Vetten worden afgebroken tot ketonen, die dan de belangrijkste energiebron voor de hersenen vormen.”
Deze ketonen stapelen zich op in het bloed tot een bepaalde waarde en het lichaam komt in een staat van ‘ketose’. Dat heeft dus soms een gunstige uitwerking op epileptische activiteit in de hersenen. Naar een nadere verklaring moeten we voorlopig gissen, maar hoe hebben neurologen dan de link gelegd tussen ketose en epilepsie?
Amerins: “In de Bijbel werd al omschreven dat mensen met de ‘vallende ziekte’ gedurende de vastentijd minder aanvallen hadden. Dit vind je ook terug in literatuur uit het begin van vorige eeuw. Tijdens vasten schakelt je lichaam ook over op vetverbranding en dat pakt - op de een of andere manier - gunstig uit bij epilepsie.”
Langdurig vasten imiteren
Patiënten deden daar vroeger al hun voordeel mee, totdat antiepileptica op de markt kwamen. Omdat die niet bij iedere patiënt aanslaan, behandelen neurologen sinds 1990-1995 epilepsie ook met het ketogeendieet. “Met dit dieet kun je het effect van langdurig vasten imiteren en toch blijven eten”, legt Amerins uit.
Bij ongeveer een derde van de patiënten die het dieet volgt verminderen de aanvallen met de helft. En bij eenderde van de patiënten met zelfs meer dan de helft, zo blijkt uit onderzoek. “Dat zie ik in de praktijk terug. Bij sommige kinderen heeft het nauwelijks effect, anderen knappen er ontzettend van op”, vertelt de kinderneuroloog.
Minder aanvallen
Die patiënten hebben niet alleen minder aanvallen, maar ook meer energie. Amerins: “Ze gaan weer hele dagen naar school en kunnen lekker sporten. De hele dag aanvallen incasseren kost veel energie.”
Ook kunnen patiënten zich vaak beter concentreren en rapporteren ouders dat hun kinderen zich beter ontwikkelen. Hoe dat kan, is nog onbekend. Mogelijk is het een gunstige uitwerking van het dieet zelf of komt het omdat de patiënt geen antiepileptica meer slikt, die je suf kunnen maken, denkt Amerins.
Waarom het dieet bij de een wel aanslaat en de ander niet, is nog onduidelijk. Wel is er een groep epilepsiepatiënten die er altijd baat heeft: kinderen met GLUT1 deficiëntie syndroom, een zeldzame stofwisselingsziekte.
Amerins: “Omdat deze mensen geen glucose naar de hersenen kunnen transporteren kampen ze met ontwikkel- en bewegingsstoornissen en epilepsie. Maar met vetten weten hun lichaam wel raad en zo krijgen ze eindelijk brandstof voor de hersenen geleverd.” Ook bij specifieke vormen van epilepsie lijkt het dieet effectiever te zijn dan gemiddeld.
Strikt dieet
Een dieet klinkt een stuk aantrekkelijk dan je leven lang antiepileptica slikken, met allerlei bijwerkingen als libidoverlies, moeheid en concentratieverlies. Waarom is het dan geen standaard protocol?
"Goede vraag”, vindt Amerins. “Het lijkt makkelijk, je voedingspatroon aanpassen, maar in de praktijk is het ontzettend uitdagend. Je moet het dieet strikt volgen, tot op de milligram aan toe. Anders behoud je geen stabiele ketose en zal het effect wisselend zijn. Een foutje in een dieet kan zelfs leiden tot toename van aanvallen.”
Patiënten moeten zich houden aan een hele specifieke verhouding tussen vetten, koolhydraten en eiwitten. Welke verhouding iemand nodig heeft, wordt van te voren onderzocht. Hoe lang ben je? Hoeveel weeg je? Hoeveel calorieën heeft jouw lichaam nodig? De uitkomsten worden vertaald naar een dagmenu.
Amerins: “Dat betekent dat je bij je lunch misschien 1/4 stukje van een boterham mag en dat moet ook nog van koolhydraatarm brood afkomstig zijn. Bij het avondeten mag je vlees, groente en een halve aardappel. Maar alles moet op, ook dat kleine stukje aardappel. Anders kloppen de verhoudingen niet meer en kun je van vooraf aan beginnen. Ook een koekje tussendoor kan het dieet al verstoren, zo strikt is het.”
Verder moet je om de dag het aantal ketonen meten in het bloed met vingerprikjes en regelmatig naar het ziekenhuis voor controle. Amerins: “Je kunt je voorstellen dat uitdagend is om het dieet vol te houden, helemaal voor kinderen. En het kan zijn dat het helemaal niet werkt, dat je weet pas na drie maanden. Een pilletje nemen is dan veel makkelijker.”
Drinkdieet
In sommige behandelcentra blijven patiënten gedurende de eerste weken in het ziekenhuis om te wennen aan het dieet. Ook is er een vloeibare versie beschikbaar, bestaande uit zes pakjes drinkvoeding per dag. Een dieetvorm die Amerins gedurende de opleiding tot kinderneuroloog bij UMCG Groningen onderzocht.
“We zochten naar eenvoudige manieren voor kinderen om het dieet te volgen. Apart koken, nutriënten tellen, verpakkingen lezen: met drinkvoeding is dat allemaal niet nodig. Je gaat minder snel de fout in en patiënten komen eerder in ketose: na twee tot vier weken”, legt de kinderneuroloog uit. Dat betekent dat je ook eerder de balans kunt opmaken. Gemiddeld weet je na zes weken of het dieet aanslaat, in plaats van na drie maanden.
Het drinkdieet is geschikt voor kinderen met epilepsie die sondevoeding krijgen vanwege slikstoornissen of maag-darmproblemen. Maar ook kinderen met een wisselde leefomgeving - gescheiden ouders, opa’s en oma’s die oppassen, dagopvang - biedt het voordelen. Is na zes weken duidelijk dat het dieet werkt? Dan kan het kind vaste maaltijden gaan eten. Amerins: “Ouders en verzorgers zijn dan vaak extra gemotiveerd om het vol te houden, omdat ze weten waar ze het voor doen.”
Risico’s
Net als bij medicijnen brengt ook het ketogeendieet risico’s met zich mee. Zo zijn verhoogde concentraties van vetten in het bloed gelinkt aan hart- en vaatziekten. Alhoewel dit soort aandoeningen tot nu toe niet zijn gesignaleerd bij kinderen die het ketogeendieet volgen, is monitoring van het hart en de vaten standaard protocol.
Ook moeten stofwisselingsziektes worden uitgesloten. Iemand met een vetzuuroxidatiestoornis bijvoorbeeld kan vetten niet goed verbranden. Aangezien je bij het ketogeendieet veel vetten eet, zullen die zich opstapelen in je lichaam. Amerins: “Zulke grote hoeveelheden vet wordt uiteindelijk toxisch, met alle gevolgen van dien. Je voelt je moe, slap, sloop, misselijk en uiteindelijk functioneren je organen niet goed meer. Daarom onderzoeken we altijd voor de start van het dieet het vetmetabolisme.”
Op lange termijn liggen een lagere botdichtheid en lengtegroei op de loer. Met minder eiwitten kunnen botten brozer worden en tijdens de groei stagneren. Daarom worden de botten voor en tijdens het dieet onderzocht en krijgen patiënten krijgen extra vitamines, zodat er geen tekorten ontstaan.
Inmiddels werken neurologen ook met een iets liberaler dieet dan het klassieke ketogeendieet, dat voornamelijk vetten voorschrijft en een klein beetje koolhydraten en eiwitten. Bij hetzogeheten MCT-ketogeen mag je iets meer koolhydraten en eiwitten. Ook onderzoeken wetenschappers momenteel het effect van een nog mildere versie, MAD (Modified Atkins dieet). “Een dieet met meer koolhydraten en eiwitten is gevarieerder en houd je daarom makkelijker vol”, zegt Amerins.
Maar kun je je je hele leven in ketose blijven? Amerins: “Vroeger zeiden we voor de zekerheid: bouw het dieet na twee jaar af. De langetermijneffecten waren nog onbekend. Verbazingwekkend genoeg werkte het effect dan nog lange tijd door.”
Inmiddels is er geen maximale dieetperiode meer, zolang je maar op controle blijft komen in het ziekenhuis. “Het ketogeendieet is geen makkelijk alternatief voor een pilletje. Maar bij sommige mensen met epilepsie helpt het heel erg goed en dat is het enige wat telt!”
Meer leren over voeding? Volg onze nascholing 'Essentiële Voedingsstoffen'
In deze bijscholing wordt teruggegaan naar de basis van voeding: de macronutriënten vetten, koolhydraten en eiwitten. Wat zijn het, waar bestaan ze uit, wat is de goede vorm en wat de schadelijke vorm, waar zit het in, hoe wordt het verteerd en hoe zit het met onze gezondheid?
Dingen die onder andere ter sprake komen: