Een medicijn is er (nog) niet, maar Karin Hess-Roelofs (47) en Marleen Lucia Schans (27) kunnen beter leven met fibromyalgie – een reumatische aandoening – als ze yoga beoefenen. Ze ervaren minder stijfheid, een betere doorbloeding en meer acceptatie van de pijn.
Karin: “Ik was 43 jaar en liep rond met een lijf dat niet functioneerde. Ik was chronisch moe en intense spierpijn en kramp. Van een fanatieke ondernemer en sporter ging ik naar iemand die moeite had met zichzelf douchen en aankleden.
De dokter stuurde me steeds naar huis met mijn klachten. Toen verhuisde ik en kreeg ik een nieuwe huisarts, die de ernst van mijn problemen wel inzag en me doorverwees naar een reumatoloog. Fibromyalgie was de diagnose.
Ik kreeg antidepressiva en pijnstilling tegen de kramp en somberheid – probeer maar eens vrolijk te blijven als je niets meer kunt – en volgde een regulier multidisciplinair revalidatietraject (met ander andere fysio- en psychotherapie) om met de pijn en vermoeidheid om te leren gaan. Dit zorgde voor meer begrip van mijn ziekte, maar ik dacht ook: er moet meer aan te doen zijn.
Ik ging zelf op ontdekkingstocht en volgde een opleiding medische basiskennis en een cursus orthomoleculaire voeding. Zo ontdekte ik onder andere dat veel ziekten in de darmen ontstaan en dat je veel kunt doen met de juiste voeding.
Alle medicatie ging de deur uit, ik volgde het revalidatieprogramma van psycholoog Frits Winter ‘Vermoeidheid de baas’ en nam supplementen en extra vitamines. Na acht maanden knapte ik lichtelijk op, maar er was nog steeds geen echte vooruitgang.
Een vriendin adviseerde me om yoga te gaan doen. Yoga?, dacht ik. Ik ben zo stijf als een plank. ‘Het gaat om andere dingen’, zei ze. ‘De yogafilosofie is 5000 jaar oud’. En inderdaad, de houdingen hielpen me ontspannen en mijn lichaam soepel houden.
Mensen met fibromyalgie lijken een hoge spierspanning te hebben. Je bent stijf en snel uitgeput. Maar niet bewegen is ook geen optie, dan word je nog stijver. Daarom is licht inspannend bewegen, zoals wandelen of fietsen, goed.
Het voordeel van yoga ten opzichte van deze statische bewegingsvormen is dat je je lijf ook buigt, draait, strekt en hol maakt. Dat houd je soepel, stimuleert de doorbloeding van het bindweefsel en voert afvalstoffen af. Ook brengt de focus op je ademhaling en de houdingen je brein tot rust, wat fysieke pijn weer reduceert.
In bredere context gaf yoga mij meer inzicht in mezelf. Je keert naar binnen en word je bewust van dingen waar je normaal niet bij stil staat. Ik heb een moeilijke jeugd gehad, kreeg te weinig liefde en leerde mezelf wegcijferen. ‘Niet lullen, maar poetsen’ was mijn motto.
Ik werkte keihard en was een sportfanaat. Op een gegeven moment breekt dat je natuurlijk op, raak je uit balans en word je ziek. Een wetenschappelijke verklaring voor fibromyalgie is er (nog) niet, maar in mijn ogen is bijna elke ziekte een uiting van een vorm van disbalans.
De neiging om teveel hooi op je vork te nemen zie ik ook bij andere vrouwen met fibromyalgie. Het is een aandoening die vooral vrouwen treft. Ik heb het idee dat vrouwen over het algemeen meer geneigd zijn om teveel van zichzelf te vergen. En zeker bepaalde type vrouwen, zoals ik.
Als je te lang doorloopt met een slechte levensstijl en bijbehorende klachten, wordt het van kwaad tot erger. Op een gegeven moment functioneert je immuunsysteem niet meer naar behoren en kan het zelfs je eigen lichaam aanvallen. Fibromyalgie behoort dan ook tot de reumatische aandoeningen en die worden weer tot auto-immuunziektes gerekend.
Yoga brengt rust. Niet dat ik helemaal van mijn patroon ‘niet lullen, maar poetsen’ ben genezen. Maar ik vind het wel minder belangrijk wat anderen van mij denken en durf mijn intuïtie sneller te volgen. Inmiddels geef ik zelf ook yogales en vertrek ik over een paar maanden naar Curaçao om mijn eigen gezondheidscentrum op te richten.
Ik heb gemerkt dat ik veel beter gedij in een warm land. Dan kan ik opeens urenlang wandelen, terwijl ik thuis soms niet eens vijf minuten kan lopen. Met name wanneer het koud is lig ik krom van de pijn. Een warm klimaat zorgt bij mij voor een betere doorbloeding van het bindweefsel. Ik ben soepeler, heb minder pijn en meer energie.
Dit in combinatie met yoga, hoogwaardige supplementen, gezuiverd water en stressmanagement zorgt ervoor dat ik negentig procent van mijn klachten onder de knie heb. Dat is heel bijzonder bij deze aandoening.
Overigens kan ik niet zonder reguliere medicatie. Ik moet er niet aan denken om het zonder pijnstilling te moeten doen als ik opeens intense kramp krijg. Een holistische benadering is in mijn ogen de weg naar herstel en dat kan een combinatie zijn van je zelf herstellend vermogen ondersteunen en soms medicatie nemen.”
Marleen: “Als jong meisje had ik al vermoeidheidsklachten. De meeste kinderen om mij heen kregen energie van sporten, maar bij mij viel na fysieke inspanning de vermoeidheid als een zware deken om me heen.
De huisarts pikte de signalen niet op. Ik ben met bepaalde voedselintoleranties geboren en kon bijvoorbeeld niet tegen aardbeien en koemelk, dus werd er gezegd: ‘je hebt een moeilijke darm en dat kost energie’.
Ik kreeg het idee dat ik me aanstelde en zo modderde ik aan, tot ik in 2012 heel erg ziek werd. Ik was zwaar oververmoeid en viel in korte tijd kilo’s af. De huisarts concludeerde een eetstoornis en verwees me door naar een psycholoog, maar daar kon in me totaal niet in vinden. Ook de psycholoog concludeerde dat er geen sprake was van een eetstoornis.
Toen heb ik een orthomoleculair arts gezocht, die diagnosticeerde mij met een glutenintolerantie. Met een speciaal dieet kwam ik weer op gewicht, alleen bleef ik moe en had ik altijd erg lang spierpijn na inspanning, soms wel twee maanden.
Een internist onderzocht ondertussen ook mijn hormoonhuishouding, maar kon niets vinden. ‘Wat mij betreft ben je gezond’, zei hij. Uiteindelijk stuurde de huisarts me door naar een reumatoloog, kreeg ik de diagnose fibromyalgie en kwam ik onder behandeling bij een fysio-, psycho- en psychomotorischtherapeut. Ze hielpen mij mijn fysieke en mentale grenzen ontdekken. Ook maakten ze me ervan bewust dat je niet kunt genezen van fibromyalgie: acceptatie is het medicijn.
In mijn zoektocht naar de juiste manier van sporten en bewegen, adviseerde mijn fysiotherapeut om yoga te gaan doen. Een yogales schept namelijk de juiste omstandigheden voor het acceptatieproces. Alleen al in een stille ruimte zijn met weinig prikkels helpt, maar ook de focus op de houdingen en ademhaling kalmeren mijn geest.
Met yoga gaat de pijn niet perse weg, maar mijn geest ontspant en zo wordt de pijnervaring minder. Ik heb als het ware meer ruimte om de pijn te accepteren. Ik heb goede en slechte dagen, maar altijd wel pijn. Bij een slechte dag is het alsof er naalden in mijn lijf prikken, gevolgd door golven van hoge spierspanning en kramp.
Eerder vocht ik tegen de pijn en wilde ik perse mee kunnen doen met mijn leeftijdgenoten. Maar ging daarom over mijn grenzen en was vervolgens dagen aan bed gekluisterd. Dan wordt de pijn alleen maar erger. Nu kan ik me makkelijker overgeven aan een slechte dag. Wil ik naar een concert, festival of verjaardagsfeestje? Dan plan ik die dag of zelfs een week erna niets extra’s en neem ik een of meerdere dagen vrij.
Yoga ontspant ook mijn spieren en helpt me beter slapen – kramp houdt me vaak wakker – en zorgt voor een betere doorbloeding. Een typisch ‘fibro-kwaaltje’ is koude voeten en handen, voelbaar tot in je benen en armen. Dat is nu veel minder.
Ik ben wel heel voorzichtig gestart, met privélessen van een yogadocent, een half jaar lang. En ik koos een rustige yogavorm: hatha. Samen met advies van mijn fysiotherapeut keken we welke houdingen geschikt voor mij waren. De ‘Cat-cow’ bijvoorbeeld, een pose waarbij je op handen en knieën je rug hol en bol maakt, is op zich goed om je ruggenwervel soepel te houden. Alleen moest ik niet te ver gaan, want dan kon ik de spieren overstrekken en juist meer kramp krijgen. Ook zijn snelle bewegingen niet goed, omdat je het overstrekken dan niet onder controle hebt. Maar wat goed en niet goed is, is ook heel persoonlijk.
Ik doe nu twee à drie keer per week yoga en let ook op mijn levensstijl. Hoe het werkt weet ik niet, maar het lijkt erop dat het disfunctioneren van mijn darmen invloed heeft op fibromyalgie. Eet ik een paar keer per week een patatje dan heb ik veel meer pijn dan wanneer ik vette vis en veel groenten eet.
Stress is ook zeker nadelig. Als ik kijk naar de periode waarin het allemaal begon: mijn ouders lagen in een scheiding en gingen niet goed met elkaar om. Dat zorgde voor langdurige spanning. Ik geloof dat het een combinatie is van factoren die ervoor zorgt dat ik me nu beter voel en yoga is daar één van.”
Dit artikel is geschreven door:
Marijke van der Linde - journalist, copywriter, eindredacteur en schrijfdocent
Na het afronden van de hbo-studie journalistiek in 2007 startte Marijke als freelance journalist en volgde tegelijkertijd de hbo-opleiding copywriting aan de Hogeschool van Utrecht. Gaandeweg ontwikkelde Marijke zich als copywriter en eindredacteur voor diverse zzp’ers, bedrijven en (zorg)instellingen. Ook gaf ze jarenlang medialessen aan kinderen tussen de 6 en 10 jaar bij Firma Media. Daarnaast is Marijke docent journalistiek en creatief schrijven bij Parnassos, het cultuurcentrum van de universiteit van Utrecht. Marijke schrijft graag scenes, korte verhalen, sprookjes en gedichten en volgt regelmatig creatieve schrijfcursussen aan de Schrijversvakschool in Amsterdam en het Utrechts Centrum voor de Kunsten.
Meer weten? Bezoek haar website: www.tikmachine.nl