Samen op weg naar een integrale gezondheidszorg

Is Lyme de nieuwe epidemie na AIDS?

16 augustus 2019

 

 

Lyme duikt op steeds meer plekken in de wereld op en het aantal geïnfecteerden groeit massaal. Een goede test is er nog niet, waardoor duizenden mensen onbehandeld blijven. En dan komen de op winst beluste verzekeraars en farma-industrie ook nog om de hoek kijken. De documentaire Under Our Skin laat op indringende wijze de gevolgen zien. 

 

In de jaren zeventig worden dorpsbewoners van Old Lyme in Connecticut massaal chronisch ziek. Het duurt nog tot 1981 voordat onderzoekers ontdekken dat de Borrelia-bacterie de boosdoener is. Een bacterie die gelukkig bestreden kan worden met antibiotica. Maar hoe groot de omvang van de besmetting is en wat het organisme precies teweegbrengt in het lichaam is dan nog een raadsel.

 

Anno 2018 blijken er jaarlijks 30.000 gevallen van Lyme te worden gemeld in de VS. Maar 300.000 is waarschijnlijker, omdat de ziekte zo moeilijk te diagnosticeren is, zeggen de Amerikaanse centra voor ziektebeheersing en preventie (CDC).

 

Dat aantal is zes keer zo hoog dan het aantal AIDS-gevallen in de VS. En Lyme verspreidt zich overal ter wereld. Om wat jaarlijkse cijfers te geven: 60.000 in Duitsland, 1500 in Finland, 30.000 in Spanje, 50.000 in Denemarken en 25.000 in Nederland. 

 

Lyme verspreidt zich

De vraag die in deze prijswinnende 2-delige documentaire van Amerikaanse bodem wordt gesteld is dan ook: is Lyme de volgende epidemie na AIDS? In de VS is het aantal gevallen de afgelopen jaren in elk geval verdubbeld. Dat blijkt in Cape Cod, Massachusetts.

 

Net zoals op vele andere plaatsen in de VS is hier een Lyme-epidemie uitgebroken. Een entomologist met kniekousen over zijn broek veegt teken met bosjes uit de bosjes. “Het lijkt onmogelijk dat deze minuscule diertjes je misschien wel de rest van je leven aan bed doen kluisteren”, zegt hij.

 

Op de vraag welke schade de bacterie precies teweeg brengt, is nog steeds geen goed antwoord geformuleerd. Althans, geen door de reguliere geneeskunde erkend antwoord. Lyme blijkt niet alleen een maatschappelijk, maar ook politiek en economisch probleem.

 

Chronische variant niet erkend
Zo wordt de chronische variant van de ziekte in de VS door dubieuze Lyme-behandelrichtlijnen van het nationale gezondheidsvoorlichtingencentrum niet erkend. ‘Moeilijk te krijgen, makkelijk vanaf te komen’, is de boodschap. Op die manier blijven duizenden mensen die geïnfecteerd zijn geraakt onbehandeld, met alle gevolgen van dien, zoals de documentaire laat zien.

 

Een aantal mensen met chronische Lyme wordt op de voet gevolgd. Mensen met ernstige klachten, die jarenlang ronddolen in het medische circuit. Neem ze zichtbaar vermoeide en vermagerde Mandy uit Orlando. Ze kan nauwelijks lopen en op slechte dagen wordt ze gekweld door iets wat lijkt op epileptische aanvallen. Haar vuisten trekken zich samen en haar lichaam schokt. Soms kan ze niet bewegen en praten.

 

Van diverse artsen krijgt ze de volgende diagnoses: “‘Ik denk niet dat je ziek bent. Uit de onderzoeken blijkt dat je gezond bent. Er is geen medicijn voor jou. Je bent een mooi meisje, maar blijkbaar krijg je niet genoeg aandacht’”, vertelt ze geëmotioneerd.

 

Ex-boswachter Jordan vertelt: “Het begon met extreme vermoeidheid, toen kwamen de pijnscheuten, vertroebeld zicht en geheugenverlies. Onderweg naar mijn werk belde ik mijn vrouw. Ik was niet in staat om verder te rijden, omdat ik de weg niet meer wist. Het is dat ik kinderen heb, anders had ik waarschijnlijk zelfmoord gepleegd.”

 

Jordan wist wanneer hij gebeten was, had de bekende rode huiduitslag en de teek zelfs bewaard. Toch moesten vijf dokters zich buigen over zijn klachten, voordat ze de diagnose Lyme durfden te maken.

 

‘Lyme loonies’

Diverse andere mensen met chronische Lyme ervoeren hetzelfde. ‘De arts bleef maar zeggen: geen idee wat het is’. ‘Ik heb dit nog nooit gezien’. “Dokter na dokter na dokter. Ze kreeg allerlei medicatie die niet werkte. We dachten beiden dat we gek waren”, vertelt een moeder met een huilende zieke dochter naast zich.

 

De geïnterviewden, door sommige artsen ook wel ‘Lyme loonies’ genoemd, kregen allerlei diagnoses: chronische vermoeidheid, fibromyalgie, MS, artritis, ADD, syfilis, ALS, depressie. Maar chronische Lyme? Nee, dat was het zeker niet. “‘Chronische Lyme bestaat niet’, zei een arts tegen mij”, vertelt iemand.

 

“De Borrelia-bacterie is, net als syfilis, een spiraalvormige bacterie die zich door weefsel heen kan boren en overal schade aanricht. Of dat nou de huid, de darmen of de hersenen zijn. Daarom is het klachtenpatroon zo divers. Mensen komen bij een neuroloog terecht, een darmspecialist of een psycholoog en krijgen telkens een andere diagnose”, vertelt een arts.

 

Daarom krijgen mensen met chronische Lyme op z’n vroegst na drie jaar en soms pas na vijftien jaar de juiste diagnose. Nadat ze jarenlang met de meest verschrikkelijke klachten rondliepen en duizenden euro’s uitgaven aan medicijnen tegen allerlei andere vermeende aandoeningen.

 

Voor sommigen is het dan te laat. De documentairemakers filmen mensen bij het graf van hun dierbaren. Ze vertellen dat hun zoon, vrouw of zus stierf aan chronische Lyme, omdat artsen behandeling weigerden. Een simpel antibiotica-kuurtje had dat kunnen voorkomen. Waarom wordt de chronische variant van de ziekte zo finaal ontkent?

 

Lastige diagnose

Wanneer diagnose direct gemaakt kan worden, biedt een simpele antibioticakuur inderdaad solaas. Maar die diagnose is niet zo eenvoudig. In slechts vijftig procent van de gevallen is de bacterie te detecteren in het bloed, lang niet iedereen krijgt de bekende rode huiduitslag en symptomen zijn makkelijk te verwarren met andere aandoeningen, zoals chronische vermoeidheid, fibromyalgie of MS.

 

Dan hebben we het nog niet eens over mogelijk co-infecties. “Teken bezitten naast de Borrelia-bacterie nog tussen 200 tot 300 andere bacteriën, die mogelijk ook schade aanrichten en bestand zijn tegen de standaard voorgeschreven antibiotica”, vertelt een arts uit New York.

 

Veel artsen willen geen patiënten behandelen voor Lyme als er geen bewijs is dat ze er daadwerkelijk mee besmet zijn. De gedachte is ‘geen bewijs, geen ziekte’. De Amerikaanse Lyme-richtlijnen ondersteunen dit en ontkennen de chronische variant van de ziekte. De documentairemakers laten zien dat geld hierbij een grote rol speelt.

 

Dubieuze behandelrichtlijnen

Het is veel duurder en minder effectief om Lyme in een later stadia te behandelen. Verzekeraars die langdurige behandeling niet willen vergoeden spannen samen met artsen die de Lyme-richtlijnen voorschrijven, met grote geldbedragen als wapen. Ook worden  richtlijnadviseurs betaald door fabrikanten van co-infectie-testkits en vaccins. In 2015 werd 41 biljoen dollar verdiend met inentingen tegen Lyme.

 

Ondanks een onderzoek van de procureur-generaal van Connecticut naar deze in belangen verstrengelde adviseurs, blijken de richtlijnen zeven jaar later - in deel 2 van de documentaire - nog steeds onveranderd.

 

Pas na vijf jaar krijgen de documentairemakers de opgevraagde e-mailuitwisselingen en salarisstrookjes in handen, die ze juridisch gezien binnen een maand hadden moeten krijgen. En wel in een document bestaande uit 3000 bladzijden, waarvan de helft gecensureerd is of van complete cijfers ontdaan.

 

Hoop

Gelukkig zijn er ook positieve geluiden. Zo doet Alan Mac Donald, een arts uit New York die al twintig jaar Lyme onderzoekt, een revolutionaire ontdekking: de Borrelia-bacterie kan zich verstoppen in een biofilm. Dit kan de reden zijn dat Lyme niet altijd met een bloedtest gedetecteerd kan worden en mensen na een antibiotica-kuur soms ziek blijven. Een biofilm is een laag micro-organismen omgeven door zelf geproduceerd slijm, die een soort beschermlaag vormen. De bacterie is daardoor niet zichtbaar in het bloed en kan zich beter weren tegen het immuunsysteem en antibiotica.

 

Ook zijn er enkele dappere artsen die de gedupeerde patiënten wel willen behandelen. Ondanks dat ze regelmatig voor de rechter worden gesleept (met name door verzekeraars), omdat ze niet volgens protocol werken. “Het is niet bewezen dat antibiotica op lange termijn werkt, in de praktijk blijkt dat wel degelijk”, vertelt een van hen, die vijf tot tien zieke kinderen per dag ziet.

 

Na 68 maanden van antibiotica verschijnt een opgeknapte Mandy in beeld. In deel 2 zien we zelfs dat ze als verpleegkundige 40-60 uur in de week en veel reizen maakt. Een adequaat behandelde Jordan is nu Lyme-activist en schrijft boeken over de ziekte. “Helen gebeurt op alle niveaus, dat begrijp ik nu”, vertelt een jonge dame die naast antibiotica ook een holistische behandeling kreeg.

 

Onmisbaar document

Soms roept de documentaire vragen op. Wat zijn de bijwerkingen van langdurig antibioticagebruik bijvoorbeeld? Waarom zien fabrikanten geen heil in zulke behandelingen, valt dit soms niet te patenteren? En hoe kan het er op overlijdensaktes van sommige patiënten ‘doodsoorzaak: Lyme’ staat, terwijl het bestaan ontkent wordt?

 

Maar je kunt ook niet alles vertellen en buiten dat om is er grondig research gedaan. Wetenschappelijk schrijver en producer Kris Newby interviewde gedurende vier jaar honderden onderzoekers, artsen en patiënten om zich een beeld te vormen van de waarheid.

 

De patiënten en Lyme-artsen zijn op ontroerende wijze geportretteerd en de makers brengen nog meer onthutsende feiten aan het licht rondom de ziekte. Zoals een mogelijke link tussen Lyme en neurologische ziektes als MS, Alzheimer, ALS en Parkinson. Of het gegeven dat Lyme overdraagbaar is van moeder op ongeboren kind en mogelijk onder de SOA’s valt. Al met al een prachtig en onmisbaar document, dat als journalistiek wapen wordt ingezet tegen de politieke en economische grootmachten.

 

Bekijk de trailer van Under Our Skin hier:

Of huur de documentaires hier:

https://underourskin.com

 

Ook in ons land is er (nog) geen adequate behandeling voor mensen met chronische Lyme, zoals je kunt lezen in dit artikel in het NRC, geschreven door de voorzitter van de Lyme vereniging:

https://www.nrc.nl/nieuws/2018/11/12/arts-helpt-patient-met-lyme-niet-a2754926

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief